Min kamp mot hjernen

KAMP: Jeg har lært av å gjøre feil, men slik kommer jeg også videre. Jeg skal bli helt frisk etter hjerneslag, det har jeg bestemt meg for. FOTO: Martin Fjellanger

Tre hjerneslag i fjor stopper meg ikke. Jeg skal nå trimme hjernen etter beste evne på Sunnaas sykehus gjennom et femukers intensivprogram.

Hva er det som er viktig for meg? Jeg har en god prognose, sier legene. Det er godt. Bortsett fra det rent medisinske, hvilken tro har jeg på at dette vil gå bra? Mitt mål er å bli som før. Før hjerneslagene. Og jeg tror faktisk jeg skal klare det. Jeg kjenner at kreftene fra å gå på Bjørknes privatskole og trene med McGuire-teknikken trer frem. Jeg gir meg faen ikke!

Jeg ble lagt inn på Ullevål sykehus i desember 2017 for noe som skulle vise seg å være et hjerneinfarkt (medisinsk språk for «hjerneslag») i lillehjernen. Det ble den gang også påvist gjennom flere undersøkelser, deriblant MR at jeg også hadde hatt to små slag i samme hjerneregion i juli 2017. Oppsummert: tre hjerneslag i lillehjernen i 2017. Jeg har det man kaller «usynlige» utfall, det vil si, jeg har kognitive senskader som konsentrasjonsvansker, svekket korttidshukommelse og dårligere mental utholdenhet. Jeg har ingen fysiske senskader. Jeg sitter ikke i rullestol. Og jeg ler som før. Jeg liker å le litt.

Kjempet mot stamming og dysleksi

Det er mye mer søkelys på læringsvansker i skolen i dag enn for 25-30 år siden. Jeg fikk i voksen alder påvist dysleksi. Lese-dysleksi. Jeg har vansker med å konsentrere meg når jeg leser. Jeg leser teksten og forstår ordene, men jeg får ikke med meg sammenhengen. Da må jeg lese sakte og gjerne flere ganger. Noen ganger er selv en avisartikkel tung å lese, andre ganger ikke, men jeg forstår til slutt, bare jeg får tid til å konsentrere meg. Jeg visste ikke da jeg var hos den siste logopeden for 10-15 år siden, men hun fikk mistanke og tok en dysleksi-test.

Om dysleksigraden er høy eller lav, kan ikke jeg svare på, men jeg klarer meg ganske bra, hvilket jeg tolker som at dysleksien ikke kan være altfor alvorlig. Men alvorlig nok til at jeg forstår mer av hvorfor jeg hadde vanskeligheter med å tilegne meg kunnskap på skolen. Jeg er ikke dum, men noen ganger treg. Jeg sleit meg gjennom ungdomsskolen og videregående, og endte opp med å stryke til artium fordi jeg strøk på fysikk-eksamen i tredjeklasse. Realfag var riktignok ikke der jeg hadde spisskompetansen, jeg hadde definitivt gjort det mye bedre i språk og samfunnsfag, men jeg hadde en klokketro på at jeg skulle bli veterinær. Da jeg ikke hadde artium etter russetiden, begynte jeg på Bjørknes privatskole et halvt år senere for å ta opp igjen fag som privatist. I løpet av to år ble 2-ere og 3-ere til 5-ere og 6-ere. Jeg byttet ut fysikk med biologi, og vitnemålet var klargjort for veterinærstudiet. Jeg kom inn både i Oslo og Giessen (Tyskland), og startet forventningsfull ved Norges veterinærhøgskole i Oslo (nå: Universitet for miljø- og biovitenskap på Ås i Akershus). Jeg fullførte aldri, fordi jeg underveis skjønte jeg hadde valgt feil. Jeg byttet til journalistikk, og jobber i dag etter mange år som journalist som kommunikasjonsrådgiver i Stoffskifteforbundet.

Kontroll over stammingen

Mens jeg jobbet som journalist, begynte jeg i McGuire-programmet, et selvutviklingsprogram for personer som stammer. Kurset ble startet av amerikanske Dave McGuire i 1994, kom til Norge rundt tusenårsskiftet, og holdes av personer som stammer som er sertifiserte kursinstruktører. Det teoretiske grunnlaget legger mye vekt på logopediske metoder, psykologi og idrettsmentalitet. Særlig det siste henter jeg frem når jeg leter etter «fighteren» i meg. McGuire-programmet er omdiskutert blant logopeder og skeptikere som stammer og deres nærmeste, mest fordi man setter spørsmålstegn ved det faglige fundamentet som programmet baseres på. Men, det gir brorparten av dem som melder seg på kurset blanke i. De vil «bli kvitt stammingen». Det blir de riktignok ikke, men jeg skjønner motivasjonen. Kurset er ingen «mirakelkur», men snarere en egnet metode for mange for å håndtere stammingen i fryktede situasjoner.

Jeg har lært mye av McGuire-programmet som også er vesentlig i min rehabilitering etter to hjerneslag i fjor. Hva kan jeg gjøre selv? Hvilket ansvar har jeg for min egen helse? Hva sier jeg til meg selv hver dag? Heier jeg på meg selv?

Jeg var ensom

Den gang var det stammingen som lukket meg inne. Og det hadde den gjort i mange år. Jeg skammet meg mye over at jeg syntes stammingen var et problem, og at jeg ikke syntes den var et stort nok problem. Særlig det siste parkerte meg nærmest fullstendig. At stammingen hindret meg fra helt konkrete muligheter, er lett å se i ettertid. Jeg kunne ha gjort slik og sånn, eller pratet med den og den, hvis jeg ikke hadde fryktet stammingen. Det vil si, jeg lot være å gå inn i den situasjonen på grunn av stammingen. Og hvorfor det? Fordi jeg ikke ville røpe for vedkommende at jeg skammet meg. Jeg skammet meg over at jeg ikke taklet å være sosial. Jeg følte meg sosial svak. Jeg unngikk mennesker. Jeg unngikk å bli kjent med mennesker. Jeg satt hjemme når jeg burde ha vært ute og med på noe sosialt. Jeg var ensom. Lenge. Mine nærmeste venner skjønte det ikke. Ikke da. Og jeg har distansert meg fra flere av dem i årene etterpå. Jeg skjønte ikke det sosiale spillet. Sjekke damer. Bygge nettverk. Bli voksen. Store skritt.

Det ble for mye for meg. Jeg lukket meg inne. Stengte døra. Slo av telefonen. Det ble stille. I mange år. I 2010 meldte jeg meg på McGuire-programmet. Det ble mitt vendepunkt.

Fremtidsrettet hjernetrim

Jeg hentet frem den styrken jeg brukte på Bjørknes. Nå er det snart ni måneder siden det andre hjerneslaget og jeg begynner på Sunnaas sykehus, på KRESS. Jeg har funnet frem «fighteren» i meg.

Ikke faen om dette skal knekke meg. Ikke meg. Ikke nå.

KRESS, som det heter blant venner, Kognitiv rehabiliteringsenhet Sunnaas sykehus, er trolig de beste i landet på kognitiv rehabilitering etter ervervet hjerneskade. La oss ta dette trinn for trinn.

Det kognitive, vil si den mentale kapasiteten vi har. Mental utholdenhet og konsentrasjonsevne. Som jeg har skrevet tidligere på bloggen, har jeg fatigue og blir blant annet sliten av «sosial støy», det vil si intens og uforutsigbar støy. Kall det kakling og skvaldring. Det er uansett slitsomt, og vil alltid være det når damene rigger seg til. Men det er mer enn det. Jeg har ikke det samme filteret som før til å stenge ute «støy». Riktignok er evnen nå bedre enn for syv-åtte måneder siden, men jeg er ikke ferdig rehabilitert på akkurat det.

Konsentrasjon. Hvor lenge klarer jeg å følge med? Hva får jeg med meg? Hvor mye? Der også er det en forbedring, men helt klart trenger jeg trening.

Korttidshukommelse. Jeg er helt vill på å huske datoer. Særlig på det som jeg synes er gøy, men som andre kanskje ikke synes er like viktig. Når ga The Beatles ut «Abbey Road»? 26. september 1969. Uten Google. Hvilket år dro familien min på ferie til Langesund da det regnet og det blåste mye? Sånt husker jeg. Men hva jeg fikk beskjed om i går eller for en uke siden? Det sitter ikke like godt som før. Jeg må trene opp hjernen til å huske bedre, og det skal jeg klare! Og jeg merker at jeg har mer utholdenhet. Jeg skal ha enda mer utholdenhet! Jeg skal klare å følge med i en god og nær samtale som før.

Pauser underveis

Hva har jeg gjort selv siden nyttår? Noe av det viktigste jeg har med meg er en liten, svart notatbok. «Slagboka». Jeg gir notatbøkene mine navn. Jeg tror på å skrive ned tanker. Ideer. Dårlige ideer. Gode ideer. Dårlige ideer som blir gode ideer. Jeg lærer av de feilene jeg gjør. Hva var bra, hva var dårlig?

Jeg begynte å jobbe i slutten av juni. Endelig! Jeg holdt på å gå «på veggen» av å gå hjemme. Se hvem som lufter bikkja når, hvem som handler klokka 11. Livet er mer enn en Rema 1000-pose. Nøkkelordet er «dialog». Jeg jobber i en pasientorganisasjon, og jeg er styreleder i en annen. Jeg skjønner at mange mennesker der ute sliter. «Ingen skjønner meg». Ja. Jeg vet. Men det hjelper ikke. Du har et ansvar selv. Et betydelig ansvar selv.

Dialog. Du kommer lengre om du inviterer til dialog med lege og arbeidsgiver enn om du lukker deg inne.

Jeg regulerer meg selv. Etter jobb drar jeg hjem, spiser og går og legger meg. Tar en «powernap». Min skumle venn Bjørnar holder seg på god avstand når jeg ligger i forkant med hvile, og når jeg på den måten styrer energinivået mitt på en sunn måte. «Bjørnar» er et uttrykk min samboer og jeg bruker når jeg er helt «nede for telling». Når jeg er helt tappet for krefter. For å unngå å bli Bjørnar, jobber jeg med å ligge i forkant med å hvile før jeg sliter meg helt ut. Hvis jeg tapper meg ut som man tapper et batteri, tar det lenger tid å lade opp igjen. Jeg har skjønt det slik at fatigue herjer med meg slik at jeg må kjempe mot den, den skal ikke styre meg. Tilbake til «fighteren» på Bjørknes og McGuire. Jeg skal kontrollere mitt overskudd! Gjør jeg det, går jeg taktfast i riktig retning mot å bli frisk!

Tilbake til motivasjonen

Jeg motiveres av å gjøre det jeg er god på. Komme tilbake i jobb. I Stoffskifteforbundet. Jobbe med faget mitt. Journalistikk og media. Det gir meg styrke å gå på jobb! I tillegg gir det meg mye mening å være styreleder i Norsk interesseforening for stamming og løpsk tale. Bruke min personlige erfaring til å hjelpe andre mennesker. Jobb og verv gir meg styrke.

Jeg blir sliten, ja, men jeg blir også motivert. For å sette dette i sammenheng var sommerferien mer slitsom mentalt enn å begynne å jobbe gradert. Sommerferien var langt mindre strukturert enn en jobbhverdag. Guttungen på tre var ikke i barnehagen og krevde naturligvis mer av oss foreldre. Det å trene seg opp mentalt handler mye om å legge opp et forutsigbart treningsprogram. Man skal selvfølgelig ha en hyggelig sommerferie med familien og jeg hadde gjort det samme igjen, men lærdommen er at forutsigbar ukeplan er nøkkelen til suksess.

Nå ser jeg frem til på sikt å komme 100 prosent tilbake i jobb. Jeg ser retter blikket fremover.

martin.aasen.wright@gmail.com

Undertegnede er utdannet journalist og har ti års bakgrunn fra flere aviser og tidsskrifter, jobber nå som kommunikasjonsrådgiver i Stoffskifteforbundet, og har et frivillig verv som styreleder og presseansvarlig i Norsk interesseforening for stamming og løpsk tale (NIFS).

I blogginnlegget skriver jeg mye om mine personlige erfaringer med stamming som du kan lese mer om i boken «Ord til besvær – Livet med stamming», som ble utgitt av Norsk interesseforening for stamming og løpsk tale (NIFS) i 2017 på Abstrakt forlag, med støtte fra Extrastiftelsen.

2 kommentarer om “Min kamp mot hjernen

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.